「措置から契約へ」を謳い文句として介護保健制度が導入された2000年から、障害者福祉制度も大きく変わってきましたが、とりわけ、制度の在り方の画期的な転換だったのが2003年に導入された「支援費制度」でした。支援費制度では、障害者が自分に必要な介護サービスの種類・利用時間や介護サービスの事業者を選択・申請して、市町村自治体がそれを適切だと認めれば「支援費」が支給される、という仕組みでした。それによって障害者介護サービスに対する公的支援の金額が大幅に増えることで「介護バブル」状態になって、地域で暮らす障害者に介護者を派遣する自立生活支援センターの中には3階建てのビルを建てるところも出てきたそうです。
　しかし、同制度の導入による障害者介護サービスの予算の増加が当初、国が想定していた範囲を大きく超えたということで、原則として介護サービス利用料の1割の負担を障害者に求めることを定めた「障害者自立支援法」が2005年に制定され（発効は翌2006年）、支援費制度は開始後わずか3年で終了します。その後、障害当事者や障害者運動団体から、障害者自立支援法に対する批判や同法の廃止を求める声が高まった結果、2010年の同法の改正（2012年発効）では、それまでの定率負担（応益負担）から、収入ごとの負担能力に応じた負担（応能負担）に制度が変更されました。その後、2013年に障害者自立支援法は廃止され、それに代わり、「障害者総合支援法」が制定されました。
　なお、障害者自立支援法を廃止し、新法を制定するに際して、政府の「障がい者制度改革推進会議」の下に設置された「障がい者制度改革推進会議・総合福祉部会」（総合福祉部会）」に多数の障害当事者や障害者団体のメンバーが参加して、新法の理念や方向性について論議を重ねました。そこでの論議は、最終的に2011年8月末に「障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言－新法の制定を目指して－」（骨格提言）という報告書に結実しました。しかし、残念ながら、OECD諸国の平均値並みの福祉予算の増額や、市町村間のサービス格差の解消といった「骨格提言」での要求の多くは、障害者総合支援法には盛り込まれませんでした。
　そのように、2000年代に入って、障害者介護サービスをめぐる法律や制度が何度も変更されてきた間に、日本の福祉制度の根幹に関わるような大きな出来事がいくつも起きています。前回の平井さんの話でも、大手の介護人派遣会社コムスンが雇用するヘルパーの人数をごまかす虚偽申請や介護報酬の不正受給を行っていたことが発覚した、2007年の「コムスン事件」に触れていました。その事件は、介護保健制度の導入まで公的なサービスとして、主に行政による「措置」や少数の事業所で行われていた介護人派遣事業に、営利を目的とする企業が参入することになったことの矛盾を象徴するものだったように思います。
　「共生社会」や「バリアフリー」ということばが盛んに言われるようになった状況の中で、2016年7月、神奈川県相模原市の知的障害者の入所施設「津久井やまゆり園」で入所者の障害者19人が殺害され、26人が重軽傷を負うという「相模原障害者施設殺傷事件」が起きています。その事件の背景として、「意思疎通できない重度な障害者は不幸であり、社会に不要な存在であり、『安楽死』させるべきだ」という極めて差別的な障害者観が加害者の元施設職員にあったことが報道されています。事件後、そうした考え方に共感したり、障害者や高齢者の「安楽死」・「尊厳死」を肯定したりする書き込みがネット上に飛び交っていることが、マスコミで取り上げられていました。
　そうしたネット上の書き込みのレベルを超えて、2019年2月、NHKは、重い神経難病を患う日本人女性がスイスの「安楽死施設」で薬物を使って自死するまでの過程を取材したドキュメンタリー番組『彼女は安楽死を選んだ』を放送しました。それに対して、「公共放送でそうした番組を流すことは、『安楽死』の肯定や『合法化』につながるものだ」として多くの人たちが批判や懸念の声を上げました。また、2019年11月末には、京都で、医師と元医師の2名がＡＬＳ患者の女性から金銭的報酬を受けて彼女に薬物を注入して「嘱託殺人」を行う、という事件が起きています。
　そのように、相模原障害者施設殺傷事件の後、「社会に不要な存在」だと見なされた人々の抹殺を肯定する「優生思想」的な差別意識が蔓延するとともに、そうした行為を犯すことに対する歯止めが弱体化していることに対して大きな危機感を抱いているということを、平井さんは今回の集いでも改めて強く訴えていました。

介護事業者が利用者を選別する時代に

　現在、人手不足のために廃業する介護人派遣事業所や高齢者のグループホームの数が増えているそうです。市町村自治体レベルでも介護保険事業所が無くなるところが出てきていて、「介護保険料を払っているのに、なぜ介護サービスを使えないのか？」という不満を訴える人たちがたくさんいる、ということでした。
　介護保険制度ができた当初は、どんな利用者でも受け入れていましたが、平井さんによれば、最近では介護事業者側が手がかかって面倒だと判断する利用者を拒否するようになってきていて、自宅での介護サービスやデイサービスを利用できないということが起きているそうです。とりわけ、「コロナ禍」以降、そうした傾向が強くなってきているということでした。介護保険制度が始まった頃は、「施設から地域への移行」ということがよく言われていましたが、今では逆に、施設では扱いにくい人たちを地域へ出すという皮肉な状況になっているということでした。そのことの背景には、やはり、施設で働く人たちを集めることができないということがあって、少し前であれば、派遣ヘルパーよりも介護施設で働く方が仕事がラクだと言われていましたが、現在、施設にも若い人たちが来なくなっています。
　かつては障害者は「お客様」で、「私たち障害者が事業者を選ぶんだ！」と言っていましたが、今ではそんな状況ではなくなっているということでした。また、重い身体障害のある人たちを対象とする「重度訪問介護制度」を利用する際に、以前なら1回で2～3時間の枠でも利用できたのに、最近では、そうした短時間の利用では採算が取れないということで、「1回で8時間以上、利用するなら介護に入りますが、2、３時間なら利用を受け付けません」と言われるようになっているそうです。また、24時間の介護人派遣事業を行っている事業所でも、夜間なら利用者が寝ていることが多くてちょっとした介護だけすればいいということで、特に高齢のヘルパーから、「夜の時間帯にだけ入りたい」と言われることがよくあるそうです。
　平井さんは介護サービスの利用のことで相談を受けているそうですが、その人は悪性リンパ腫で退院後は介護サービスを利用することを希望していますが、どこの介護事業所でも受け付けてくれないということでした。本人は胃ろうで栄養を取っている上に吸痰も必要で、さらに意識障害があって意思疎通がうまくできないときがあり、会話をしていても途中で意識を失ってしまうことがあるそうです。介護事業者からサービスの利用を拒否される原因は、入退院を繰り返すからということでした。そのように、現在、介護事業者は、採算を取るために利用者を囲いこもうとする一方で、人手不足の中で事業所の運営を成り立たせるために「自己防衛」するようになっていると、平井さんは感じているそうです。

一見、便利なようで障害者や高齢者が生きにくい社会に

　今回、平井さんは、障害者として介護保険制度のサービスを利用する経験から感じていることを話してくれましたが、現在、平井さんは日常生活で必要なことをしてもらうためにヘルパーに来てもらっているそうです。しかし、同じヘルパーを利用している人たちの話では、「買い物は自分でやってください」とか、「食事は作りません」などとサービスを拒否するような言い方をされることがあるそうです。また、平井さんが利用している介護人派遣事業所のヘルパーで最高齢の人は80代で、若い人でも50代だということで、60～70代の年齢の人が一番多いということでした。
　少し昔であれば、店の人が配達の際にちょっとした用事をしてくれたり、近所の人が来てくれて一緒に買い物に行くようなことがあったと思いますが、結局、障害をもつ人たちの多くは地域での人間関係がヘルパーだけになっていて、福祉サービスを受けるという形でしか地域社会の中で生きていないことを、平井さんとしては物足りなく感じているということでした。最近、同じ地域で障害者と健常者がともに生きていることが「共生」だ、という言い方がよくされているそうです。それに対して、平井さんは、そうであれば、かつて障害者を隔離・収容した「コロニー」では障害者と健常者の職員が同じ空間で生活していたから、それも「共生」だということになるのか？と、思ってしまうということでした。
　なお、この間、福祉の領域では「社会資源の活用」ということがよく言われるそうですが、それは具体的には、地域のボランティアや子ども食堂のようなものを指しているようです。そのように、公的な福祉サービスをできるだけ地域の「社会資源」で置き換えることで、政府は福祉予算の削減を図ろうとしているのだろうけれども、今の地域社会にそんなものが本当にどこまであるのか、平井さんとしては疑問に思わざるを終えない、ということでした。
　現在の介護保険制度ではヘルパーが付き添う形での外出支援サービスはないのですが、富山市では障害者の外出のための支援制度として「移動支援事業」があります。しかし、平井さんによれば、実際に病院での受診の際に「通院等介助」という制度を使おうとすると、病院内でトイレの介助をするとか、診察室に同行するのでなければ、病院での待ち時間にヘルパーが障害者と一緒にいてもその分の報酬はないので、ヘルパーは病院に同行したがらないそうです。また、最近、バス等の公共交通機関では乗降用のスロープが車内に用意されていて、車イスの障害者でも利用できるようになってきていますが、スロープの出し入れを面倒がって障害者を乗せてくれないバスの運転手が今でもいるということでした。そうでなくても、公共交通機関の利用者が少なくなるにつれてバスや電車の本数が減らされてしまって、利用しにくくなっています。
　また、エレベータが設置されていない駅でも、駅員がいれば手を貸してもらって車イスでも電車を利用することもできますが、この間、JRや地鉄では無人駅が増えていて、無人駅の近くに住んでいる車イスの障害者の中には、わざわざ駅員がいる遠くの駅まで行って電車に乗っている人もいるということでした。障害者や高齢者のための「福祉タクシー」もありますが、「乗降介助料」として一回乗るのに千円、降りるのに千円かかるので、往復で利用すれば、運賃とは別に、それだけで４千円もかかることになります。
　最近のスーパーやコンビニではセルフレジの機械をよく見かけますが、高齢者や障害者にとって、セルフレジを使って自分で支払いをするのはけっこう大変なことです。その他にも、セルフ給油方式のガソリンスタンドが増えていますが、その場合、一度車から降りて自分で給油して支払いの操作もしなければならないので、障害者の立場からすれば、車に乗ったままで給油してくれるスタッフのいるガソリンスタンドをもっと増やして欲しい、ということでした。また、このところ、街中からコンビニや銀行が無くなってきていて、ちょっとした買い物やお金の出し入れが不便になっているので、平井さんとしてはそのことも気になっているということでした。

「高齢障害者」に無理解な医師やケアマネに対する疑問を抱く

　医療法の改正により、今年2025年4月から、訪問診療等で継続的に診察を行うとともに必要な時に専門の医療機関とつなげて、ケアマネとも連携する「かかりつけ医」が制度化されました。しかし、平井さんのような「高齢障害者」に適切に対応することができる地域の町医者のかかりつけ医がなかなかいなくて、探すのに苦労しているそうです。以前、関わっていた人のかかりつけ医が、「こんな治療は障害者には無理だ」と一方的に決めつけて治療しないということがあって、担当する訪問看護師もそれはおかしいということで、一緒にかかりつけ医を変えようとしたのですが、邪魔が入ってなかなかスムーズに行かず、大変な思いをしたということでした。かかりつけ医が障害者や高齢者に理解のある場合はいいが、そうでなければ、そのように利用者にとってマイナスに働くこともあるということでした。
　現在、平井さん自身も含めて65歳以上の障害者が増えているにも関わらず、ケアマネの中には、「障害者のことは分からない」と平井さんに面と向かって言う人もいるそうです。平井さんとしては、「分からないからこそ、そこをがんばってやって欲しい」と思うのですが、どうしても「分からないからやりたくない」ということになってしまうので、そのようなケアマネとも何とか一緒にやりながら、ケアプランを考えているということでした。平井さんは、病院で人工関節の手術をするまでは、ケアマネに頼らずに「セルフプラン」方式で自分の介護サービスの利用計画を立てていましたが、手術後、「退院するなら、ケアマネを付けてください」と、病院から強く言われて、やむなくケアマネを探すことになったそうです。しかし、それはどうも、平井さんのことを配慮したというよりも、退院時のカンファランスにケアマネが同席することで病院の診療報酬の点数が加算されるということがあって、そのように言ったのではないかということでした。
　日本の医療・福祉制度では、どうしても障害者や高齢者は「支援される側」で、ヘルパーやケアマネ、施設の職員は「支援する側」という構図になってしまって、ともすれば、「支援する側」が一方的に介護サービスを決めることになりがちです。平井さんの知人で、幼いころに「森永ヒ素ミルク事件」で障害を負って、現在60代後半の人がいます。その人は、誤嚥性肺炎になって3か月間入院している間に歩けなくなってしまったのですが、病気が治って退院するときに、「自宅での生活は無理だから、施設に入った方がいい」と言われてしまったそうです。もしかしたら、平井さん自身もいつか高齢で歩けなくなるかもしれないけれども、その時に、そのように一方的に「施設に行け！」と言われても簡単に認めるわけにはいかない、ということでした。
　なお、最近、介護サービスに対して何か苦情や困りごとがあれば、サービスの利用者がケアマネに言えばいいということになっているけれども、実際にはケアマネが何でも問題を解決できるような体制にはなっていない、というのが平井さんの率直な思いだそうです。そのように、ケアマネがサービス利用者の苦情を何でも受けとめればいいと言われる一方で、そのことで行政が本来果たすべきことをせずに責任逃れをしてしまっているのではないか、と平井さんとしては危惧しているということでした。

自分なりの仕方でデイサービスを利用する

　今回の集いの最後の方で、平井さんは、認知症の診断テストで有名な長谷川医師が、「これまで自分は認知症の人にデイサービスの利用を進めてきたが、自分が認知症になってデイサービスに行ったら、ちっとも面白くなかった」と言ったというエピソードを紹介していました。そのように、医師やケアマネは、本人によかれと思ってデイサービス施設等の介護サービスの利用を進めるのだけれども、実際にはサービスの押しつけになっていることもあるのではないか、ということでした。とりわけ、それまで介護サービスを利用していなかった高齢者に対してサービスの利用を促す際に、本人にとってどのようなサービスが良いかを専門職の人たちが勝手に判断して決めることになりがちではないか、と平井さんとしては感じているそうです。
　人工関節の手術をして病院を退院した後、平井さんは身体の不具合で自宅の風呂が使えなくなったので、退院後に入浴のできる高齢者用のデイサービス施設を利用することになりました。最初の内は、週2回、そこに行ってテレビを見ながら体操をした後で入浴して、昼食を食べてから、体操・塗り絵・おやつ等の時間があり、送迎時間を待つ、というパターンを繰り返していたそうです。しかし、それだけでは時間を持て余してしまうので、施設の責任者にパソコンを持ち込んで仕事をしてもいいかと訪ねたところ、それは別にかまわないという返事だったので、平井さんは途中からパソコンを持参して、デイサービスに通っていたということでした。
　また、デイサービスの営業時間内であっても早く帰ってもいいと言われたので、その後はそのようにしていたそうです。いろいろと制約のある中で、そのように、平井さんとしてはできるだけ自分なりのやり方でデイサービスを利用するようにしていたということでした。
　平井さんは、デイサービスに通う一方で、リハビリの担当者と相談してリハビリに励んだ結果、自宅の風呂に入れるようになったので、デイサービスの利用は3か月で止めたそうです。そうした経験から、平井さんは、長谷川医師のことばにもあるように、同じ介護サービスでも利用者かそうではないかという立場の違いによって全く違って見えるということを、身をもって実感したということでした。
　

フリートークでの論議から
　

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質問に答える平井さん

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